Endométriose : Le témoignage de Laetitia

 Avant de lire ce témoignage sincère et poignant de Laetitia, nous vous proposons l'article  définition de l'endométriose , pour en savoir plus sur le fonctionnement de cette maladie. (source ENDOFrance.org)

Avant de lire ce témoignage sincère et poignant de Laetitia, nous vous proposons l'article définition de l'endométriose, pour en savoir plus sur le fonctionnement de cette maladie. (source ENDOFrance.org)

Laetitia, adore parler de santé, beauté, et partager ses expérience sur son blog, Super Souris en PMAmais pas que. Il y a trois ans, elle a décidé d'aborder un nouveau thème plus intime. Elle y parle d'endométriose une maladie dont elle est atteinte. Elle partage son expérience et offre sa perspective sur comment cette maladie a changé son quotidien.

Je m'appelle Laetitia et j'ai (bientôt) 30 ans. Je prends ma plume aujourd'hui pour vous raconter mon histoire. Et peut être celle d'autres personnes, qui se reconnaitront  (ou pas) à travers mes écrits.

A l'âge de 12 ans, je les aient rencontrés. Elles étaient tellement douloureuses que je me roulais au sol, m'empêchant d'aller au collège. Le médecin, complétement impuissant quand elles étaient là m'a prescrit la pilule. Mais l'envie de bébé est venue il y a 6 ans. Et 6 ans plus tard, mon ventre est toujours vide. Mes ami(e)s ont déjà fondés une famille, avec un, deux voire trois bambins dans leur foyer. Moi, je suis devenue infertile. A cause d'elle. Et je me bats, quand elles arrivent, pour avoir ce que nombre de personnes peuvent faire sous la couette : Un bébé.

Et si aujourd’hui, nous parlions un peu d’elles ?

Elles imposent leurs règles

Elles, qui viennent un beau jour, généralement pendant la période de l’adolescence (où peut-être un peu plus tôt chez d’autres), chez la gente féminine, nous faire un coucou et qui ne nous quittent plus pour un certain laps de temps. Elles, qui surgissent plus ou moins à la même date, de mois en mois, d’années en années.

Elles, ces règles. Elles, qui vont et viennent avec une nature bien à elles. Il y a les ponctuelles, qui arrivent tous les mois, à la même période. Les retardataires, avec un, deux, ou plusieurs jours de retards, prônant ainsi l’irrégularité du cycle et nous faisant croire parfois qu’un petit bébé aurait pu se nicher au creux du lit douillet de l’utérus.  Les persévérantes, qui arrivent même quand elles n’ont pas été invités, c’est à dire en dehors du cycle. (Dysménorrhée). Il y a les discrètes, qui arrivent tous les mois, sans douleur. Les sournoises, qui donnent vertiges, malaises, nausées et elle, elle peut arriver, n'importe quand, à s’en rouler par terre.

Elle, cette douleur indescriptible.

Parfois, elle est là quelques temps avant le cycle. Une fois celui-ci passé, elle s’en va, et on ne la revoit plus jusqu’au mois suivant. On l’appelle douleur ponctuelle. Souvent, elle est là, dès ce fameux J1. Puis, elle disparaît quelques jours plus tard.

Cependant, pour une grande majorité de la gente féminine, elle est là, toujours, en boucle, du début du cycle jusqu’au prochain, sans arrêt, telle une sangsue. On l’appelle douleur continue. Mais, dans tous les cas, elle est là. Lancinante et indescriptible : des crampes, des contractions, des nausées, des malaises. Une douleur qu’on ne peut pas définir tellement elle fait souffrir.

Eux, ces mots aussi douloureux est telle que, cette douleur

La douleur est-elle qu’on consulte un médecin, puis deux, puis trois. Celui-ci prescrit des anti-douleurs (plus ou moins efficaces) sans rechercher exactement la cause de la douleur. Parce que « c’est normal d’avoir mal pendant les règles ». Comme si la femme était conditionnée à souffrir. Sauf que, elle, la douleur, est toujours présente. Alors, tu consultes un gynécologue.  Il te prétexte un problème hormonal, tes ovaires ont peut-être du mal à faire correctement leur travail. La pilule sera alors la solution à ton « problème ».

Sauf que la pilule, c’est bien un temps, mais tu n’as pas envie de gober toute ta vie des hormones. Puis, tu veux (peut-être) un bébé. Alors tu l’arrêtes. Et les douleurs reviennent. De plus en plus forte. La bouillotte et les anti-inflammatoires sont devenus tes meilleurs alliés. Quoique l’effet n’est pas souvent immédiat. Et d’ailleurs, il a plutôt un effet placebo.

Quelques semaines, quelques mois et quelques années plus tard, tu continues de souffrir. Encore et toujours. Tu n’as toujours pas de mot sur cette douleur. Les seuls mots que tu peux entendre vont échos à tes propres maux. « C’est dans la tête » - « arrêtes d’y penser » - « ça passera tout seul » - « prends un médoc, ça ira mieux » …

Elle, un mot sur des maux

  • Elle, concerne 1 femme sur 10 en âge de procréer.
  • Elle, provoquera de l'infertilité pour 30 à 40 % des femmes
  • Elle, est présente chez 4 millions de femme en France et 180 millions à travers le monde.
  • Elle, ne se guérit pas. Parce qu'aujourd'hui, les recherches sont rares et qu'aucun traitement n'a été trouvé.
  • Elle, qui peut atteindre la vessie, l'utérus, les trompes, les ovaires l'intestin....
  • Elle, cette maladie tabou.
  • Elle, cette satané Endométriose.

Les symptômes

  • La douleur extrêmes durant les règles, ovulation, et rapports sexuels.
  • Fatigue chronique
  • Les problèmes digestifs
  • Kystes
  • Malaises
  • Infertilité

Les examens pouvant être prescrits

Il faut entre 7 à 10 ans pour détecter les premiers symptômes. Dès les premiers symptômes, n'hésite pas à consulter un spécialiste qui devra (normalement) tous les examens nécessaires : échographie pelvienne, échographie endorectale, IRM et cœlioscopie sont des examens que ton/ta gynécologue pourra te prescrire afin de poser un diagnostic sur ces douleurs gynécologiques.

Ce qu'on peut faire...

Pendant des années, pour une question culturelle, avoir mal au ventre pendant les règles c'était normal et c'était comme ça. La douleur est un symptôme. Non une plainte. L’endométriose est invalidante au quotidien. Se lever, aller au travail, porter quelque chose sont des choses futiles. Mais pourtant, une femme atteinte d’endométriose aura du mal à se lever, à marcher et à tenir debout pour aller travailler....

Au moment de fonder une famille, certaines femmes sont obligées (oui, parce que ce n'est pas un choix) de passer par le chemin de la PMA. BAMP peut d'ailleurs t'informer  car c'est un  collectif qui  a pour ambition de regrouper des personnes (patients, familles, professionnels du soin) concernées directement (ou non d'ailleurs) par l’infertilité et qui veulent agir pour améliorer l’Aide Médicale à la Procréation (A.M.P.) en France et sa perception par la société. Mais aussi les personnes qui, sans être infertiles, souhaitent nous soutenir et diffuser les valeurs du collectif.

Aujourd'hui, la recherche n'est pas suffisamment avancée pour (essayer de) comprendre dans un premier temps la maladie et son évolution. La recherche n'est pas non plus financée ce qui fait que rien n'avance.  Le jour où le corps médical entendra la douleur de la patiente, l'accompagne dans son parcours médical et l'aidera à trouver le bon traitement pour la soulager, alors, les femmes atteintes d' Endométriose auront gagnés une partie de la bataille. Mais pour cela, il faut que les professionnels de santé soient formés à diagnostiquer la maladie.

Afin de lutter contre le sexisme médicale et de permettre aux femmes atteintes de douleurs de pouvoir bénéficier de soins, permettant de détecter et/ou de soigner l’endométriose, nous avons besoin de soutien. Parce que sans mobilisation citoyenne, on ne peut pas se faire entendre. Alors, que tu sois atteintes ou non de cette maladie, je t'invite à cliquer aussi sur la pétition et de partager un maximum l'information.  La douleur est un symptôme - et NON, les douleurs de règles, ce n'est pas normal !


Merci Laetitia pour ce beau témoignage. Pour en savoir plus sur cette maladie et mieux comprendre le fonctionnement de l'endométriose, visitez le site : ENDOFrance ou ENDOmind.

photo credit : daria nepriakhina @ unsplash

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