Qu’est-ce que le lichen scléreux vulvaire

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On a rencontré Jess du blog So pretty little things et du compte insta @jess.carnetsnature, qui est atteinte de lichen scléreux vulvaire. Définition, causes, symptômes, diagnostic, traitements, Jess vous dit tout sur la maladie dans cette interview !

Pourrais-tu nous parler un peu de toi ? 😊

Moi, c’est Jess, j’aurai 36 ans dans quelques jours ! Je suis blogueuse depuis 2009, créatrice de contenu et accompagnante holistique certifiée en aromathérapie et lithothérapie. Je me sers également de la numérologie pour permettre aux personnes qui font appel à moi de mieux se connaître et d'exploiter leur potentiel. Mon objectif est d’accompagner vers le mieux-être ☀️Je vis dans le Sud de la France, à Toulon, avec mon amoureux et Nazca notre petit chien.

Qu’est-ce que le lichen scléreux, ou lichen scléreux vulvaire ?

Le lichen scléreux ou lichen scléro-atrophique est une dermatose inflammatoire. Cela veut dire que le système immunitaire attaque la peau des organes génitaux par une inflammation. Elle est considérée comme une maladie « fréquente » car touchant 1% de la population.

Quels sont les symptômes du lichen scléreux ?

Ils sont assez nombreux. Il y a d’abord des sensations de brûlures et de démangeaisons.

La peau s’affine, s’atrophie. Il peut aussi y avoir des synéchies, c'est-à-dire des accolements de zones anatomiques proches, allant jusqu’à l’effacement des reliefs de la vulve (les petites lèvres se collent aux grandes) et l’encapuchonnement du clitoris. Cela donne un remaniement anatomique.

Parmi les autres symptômes courants, il y a la présence de taches blanches ou rouges. On peut également avoir des ecchymoses et hématomes.

La peau étant très fine, il y a aussi des lésions et fissures qui peuvent survenir. Par exemple, comme la peau se colle, le trou du vagin peut devenir plus petit. Donc si on essaie d’avoir accès au vagin lors d’un rapport sexuel ou d’une auscultation, la peau peut se fissurer. À noter, même si c’est rare, que certaines personnes sont asymptomatiques 😊

Comment as-tu découvert que tu avais un lichen scléreux ?

J’ai été diagnostiquée il y a 7 ans, après 10 ans d’errance médicale.

Je me suis rendue compte que quelque chose n’allait pas au moment d’avoir des rapports sexuels. J’en ai parlé à la gynécologue de ma famille, qui m'a dit que c’était psychologique. Sauf que j’avais des blessures sur ma vulve. Je suis donc allée voir un autre gynécologue, qui m’a conseillé de mettre des crèmes hydratantes et d’apprendre à supporter la douleur. Une troisième m’a ensuite dit que ma peau était très fragile, car j’avais “la peau d’une rousse”. Donc je n’avais pas de vraie explication 🧐

Je suis allée voir une autre gynécologue, qui a vu que quelque chose était inhabituel, car elle m’a fait des lésions pendant l'auscultation. Elle ne connaissait pas le lichen et n’a donc pas trouvé la maladie mais j’étais au moins sûre que ce n’était pas dans ma tête !

Il y a 7 ans, je suis allée voir une nouvelle gynécologue qui m’a expliqué que mon sexe avait à la fois l’aspect d’un sexe de fillette et de personne âgée. Elle a tout de suite suspecté le lichen scléreux vulvaire et m’a renvoyée vers une personne spécialisée. Celle-ci m’a fait une biopsie et a diagnostiqué le lichen ! A priori, je l’aurais depuis mes 3 ans, car des hématomes ont commencé à apparaître sur mon sexe à ce moment-là.

Quel est l’impact du lichen scléreux sur la sexualité ? Et sur la psychologie ?

Son impact est considérable. Il y a au départ l’incompréhension. Une sensation de ne plus être une femme à part entière, car la physionomie de notre sexe est transformée. Et on doit aussi montrer cette zone intime à un grand nombre de médecins. Avant d’apprendre à vivre avec mon lichen, une des phrases que j’ai le plus répétée, c’est « je ne suis pas normale ».

Il y a bien évidemment aussi un grand impact sur la vie intime. Les rapports sexuels sont la plupart du temps douloureux, voire parfois impossibles. Certains couples se séparent, surtout lorsque le diagnostic n’a pas encore été posé. Notre sexualité est différente de l’image de la sexualité épanouie, diffusée dans notre société, on se sent donc en décalage, ce qui peut conduire à un isolement.

Pour ma part, je suis super bien entourée et mon amoureux est très compréhensif donc ça me permet de mieux gérer la maladie !

Quelles sont les causes de la maladie ?

Pour l’instant, les causes de la maladie sont inconnues, il y a seulement des pistes. Elle pourrait être médicamenteuse, liée à un souci de système immunitaire, ou d’ordre hormonal.

La maladie peut se déclencher à la ménopause, avec ses grands changements hormonaux. Elle peut aussi se déclencher à la suite d’un choc physique ou émotionnel. Des chocs ou des périodes de stress peuvent aussi redéclencher des crises.

Il est important de savoir que le lichen scléreux n’est ni contagieux ni sexuellement transmissible !

Il ne semble pas héréditaire et est très rarement génétique.

Donc pour l’instant c’est un peu le flou ! Mais good news, des recherches sont en cours au Canada et en Italie, pour en savoir plus sur la maladie 💪

Et depuis quelques années, on voit une évolution de la parole autour du lichen 🤗 Les personnes concernées en parlent de plus en plus, et les gynécologues commencent à être formés au sujet. Cela va donc faciliter les diagnostics !

Comment diagnostiquer le lichen scléreux ?

La première étape, c’est de consulter un gynécologue pour écarter d’autres pathologies comme l’herpès ou d’éventuelles mycoses. Il faut ensuite se tourner vers un dermatologue car c’est une maladie de peau. En voyant l’aspect de la vulve, le dermatologue pourra suspecter un lichen. Mais pour confirmer ce diagnostic, il faut effectuer une biopsie, à l’hôpital. Avoir un rendez-vous pour la biopsie peut prendre un certain temps, donc n’hésitez pas à consulter le plus tôt possible 😊

Qui est concerné par le lichen scléreux ?

Il touche les hommes comme les femmes !

Le lichen scléreux vulvaire affecte principalement les femmes ménopausées de plus de 50 ans. Mais jeunes femmes et jeunes filles peuvent aussi être concernées. Lorsqu’on est enfant, le diagnostic peut être compliqué à poser, car les symptômes du lichen peuvent être confondus avec des abus sexuels. Il est donc important d’observer l’évolution des symptômes.

Comment le lichen scléreux évolue-t-il au cours de la vie ?

C’est une maladie chronique que l’on ne peut pas encore guérir aujourd’hui. Avec les traitements actuels, le lichen ne disparaît pas totalement mais il peut être « sous contrôle ». Les symptômes peuvent ainsi être mis en sourdine et l’atrophie retardée.

Dans de très rares cas (5%), le lichen peut conduire à un cancer de la vulve mais avec un suivi médical régulier, l’évolution du lichen est bien contrôlée et traitée 😊

Donc même si on n’a pas de poussée de lichen et qu’on ne sent pas de symptôme, il est toujours important de se faire suivre ! La peau peut se transformer sans causer de douleurs, et le lichen peut se mettre en pause pendant plusieurs années pour repartir ensuite, donc il est important de faire une visite de contrôle chez le gynécologue tous les ans.

Quels sont les traitements actuels du lichen scléreux ?

Le seul traitement qui fasse l’unanimité, c’est l’application locale de corticoïdes, qui empêche l’évolution du lichen.

Il est aussi important de bien hydrater la peau grâce à des crèmes. Bien souvent cela suffit pour que les femmes ne soient plus incommodées par leur lichen ☀️

Mais il existe des formes plus sévères, qui peuvent être handicapantes au quotidien. Il faut faire attention aux remèdes naturels en automédication, car cela peut irriter la peau déjà fragilisée. Il n’est pas rare de faire des allergies et ce qui fonctionne sur une femme peut ne pas marcher sur une autre. Il vaut donc mieux toujours demander conseil à son dermatologue 😊

Certaines interventions chirurgicales peuvent aussi atténuer le lichen à court terme : vulvoplastie, dilatations du vagin, injections d’acide hyaluronique ou de plasma. Ces interventions aident à mieux supporter le lichen et apportent du confort mais leurs effets s’estompent avec le temps (au bout de 6 mois ou 1 an en général). Elles sont onéreuses et non remboursées.

Certaines personnes suivent aussi des interventions au laser, mais cette technique est aujourd’hui controversée. Certains la jugent efficace, d’autres non. Elle est aussi onéreuse et pas encore remboursée.

Le plus important, c’est de se faire suivre régulièrement par des professionnels de santé. Dermatologue ; gynécologue ; mais aussi kinésithérapeute pour rééduquer la peau par des massages ; psychologue car le stress joue sur le lichen et peut déclencher des crises ; sexologue si on en ressent le besoin.

L’hygiène menstruelle est importante dans le traitement du lichen scléreux. Les culottes menstruelles FEMPO t’aident-elles à mieux vivre tes règles avec ta maladie ?

FEMPO a clairement changé ma vie ! J’ai eu la chance de découvrir la marque dès son lancement, il y a 3 ans. À cette époque, je ne supportais plus aucune protection hygiénique. Pendant mes règles, ma peau était tellement à vif que j’avais l’impression qu’elle était passée au papier de verre. Grâce aux culottes menstruelles, je vis mieux cette période ! Le lichen rend la peau hypersensible donc les matières naturelles sont à privilégier. L’intérieur 100% coton des culottes de règles FEMPO est super pour ma peau ! Il faut juste faire attention à ne pas mettre de crèmes hydratantes, car elles abîment la partie absorbante de la culotte.

Aurais-tu des conseils et astuces à donner aux femmes qui sont atteintes de lichen scléreux ?

Le premier, serait de ne pas hésiter à changer de médecin si on a l’impression de ne pas être écoutée. C’est important de trouver des praticiens qui prennent votre cas au sérieux 🤗

Le stress jouant énormément sur les poussées de lichen, il est primordial d’être bien accompagnée et pas seulement sur le plan physique. L’aspect émotionnel est considérable. Il ne faut pas hésiter à consulter un thérapeute, ou à pratiquer des médecines douces comme l’acupuncture ou la sophrologie.

Je vous conseille aussi de privilégier les sous-vêtements en matières 100% naturelles.

Évitez les vêtements serrés, portez plutôt des robes et jupes.

En cas de fortes sensations de brûlures, appliquer un gant d’eau froide peut soulager.

Si on fait du vélo, il faut investir dans une selle adéquate, et faire attention à son siège si l’on travaille assise.

Pour certaines personnes, changer son alimentation en évitant les aliments inflammatoires peut aussi aider. L’hygiène de vie est très importante 😊

Aurais-tu des ressources à partager aux femmes concernées pour les aider à mieux comprendre la maladie et à être accompagnées ?

Bien sûr ! Je vous conseille le site lilivabien.fr, qui est super complet sur le lichen scléreux !

Sur le groupe Facebook de soutien lichen scléreux ou scléro-atrophique, vous pourrez échanger avec des personnes concernées par la maladie, ce qui aide à mieux la comprendre et ne pas être isolée. Le groupe accueille aussi bien les hommes que les femmes, et les familles de personnes qui ont un lichen scléreux.

Il y a aussi une super association suisse qui pourra vous accompagner : lichensclereux.ch

Il n’existe pas aujourd’hui d’association française mais peut-être que j’en créerai une un jour, pour aider plus de personnes !

Mille mercis Jess pour ton témoignage passionnant ! J’espère qu’il permettra à de nombreuses personnes de mieux connaître le lichen scléreux, et de savoir comment se faire accompagner 🥰

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter Jess sur son compte instagram : @jess.carnetsnature 😘

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