Qu’est-ce que le syndrome des ovaires polykystiques ?

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Cette maladie liée aux règles touche au moins 1 femme sur 10. Elle est encore peu connue et mal diagnostiquée, alors on vous aide à mieux la comprendre !

On a interviewé Kelly Martin, présidente de l’association Esp’OPK, pour notre podcast FEMPO. Cette association vise à améliorer la connaissance générale du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), ou syndrome de Stein-Leventhal, et ainsi, apporter un accompagnement particulier aux femmes diagnostiquées.

Pour l’écouter nous parler du SOPK et de son engagement, c’est juste ici !

Pourrais-tu te présenter rapidement ?

Je m’appelle Kelly, j’ai 21 ans, j’habite en région Rhône-Alpes et je suis maman d’une petite fille de 2 ans ! J’ai été diagnostiquée d’un SOPK en juillet 2018.

Je suis une warrior déterminée, et surtout très positive ! Coach de vie, j’aime repousser mes limites, sortir de ma zone de confort, en tant que femme, maman, mais aussi patiente.

Qu’est-ce que l’association Esp’OPK et qu’est-ce qui t’a amenée à la fonder ?

Tout a commencé par mon parcours de diagnostic du SOPK en 2018 !

J’ai accouché de ma fille et mon retour de couches a mis 18 mois à arriver. Inquiète, je suis allée voir mon médecin, qui ne s’en est pas inquiété. Un jour, j’ai été prise de douleurs très fortes au niveau du bassin, comme si j’accouchais une seconde fois. J’ai fait une échographie, on m’a dit que j’avais un SOPK. On ne m’a jamais expliqué la maladie, on m’a juste prescrit une pilule pour réguler mes cycles. J’ai donc voulu aller chercher les infos par moi-même ! Puis je me suis rendue compte que je n’étais pas seule avec cette expérience. Alors j’ai créé l’association Esp’OPK en novembre 2018, pour développer une plateforme qui permette aux femmes de trouver toutes les infos dont elles ont besoin sur le SOPK. Aujourd’hui, on est 5 au bureau et 75 à 80 bénévoles à l’année ! 💪

Qu'est-ce que le syndrome des ovaires polykystiques ?

C’est un gros déséquilibre hormonal entre les hormones femelles et mâles, qui va entraîner une perturbation du cycle menstruel. Le SOPK est localisé sur les ovaires, avec un problème de maturation des follicules. Normalement, une femme a un stock de follicules de 12 à 15 sur chaque ovaire. Chaque mois, l’un d’entre eux mûrit et se transforme en ovule. Chez une femme atteinte de SOPK, on a la même production de follicules mais ils ne mûrissent pas, ne sont pas expulsés et se stockent sur les ovaires. On dit donc qu’ils sont polykystiques !

Le déséquilibre entraîne des troubles du cycle menstruel : pas de règles ou peu, des règles très irrégulières, des troubles de l'ovulation ou une ovulation de mauvaise qualité. Et il y a aussi d’autres symptômes.

Quels sont les autres symptômes du SOPK ?

- Hyperandrogénie qui vient du déséquilibre hormonal. C’est comme si on “masculinisait” la femme biologiquement. On va avoir de la pilosité à des endroits où on n’est pas censée en avoir (le menton, en surnombre sur les jambes, l’abdomen…), avec des problèmes d’acné et une prise de masse musculaire importante

- Problèmes de poids : prise de poids inexpliquée, perte de poids, difficulté à perdre du poids.

- Troubles du métabolisme : troubles du comportement alimentaire (TCA), troubles de l’humeur

- Douleurs pelviennes

- Migraines

- Chute de cheveux voire alopécie (cheveux tombent en masse)

- Infertilité liée aux troubles de l’ovulation

- Résistance à l’insuline voire diabète

Le SOPK peut aussi augmenter les risques cardiovasculaires, risques de fausses couches et de cancers de l’endomètre.

Quel est l’impact du SOPK sur l’infertilité ?

C’est considéré comme la première cause d’infertilité en France. Le taux d’infertilité avec un SOPK est d’un peu plus de 50%. Mais c’est compliqué à calculer car la fertilité évolue en permanence ! Une femme atteinte de SOPK peut être infertile un jour, mais au bout de quelques années ne plus avoir aucun problème d’ovulation. Et il reste 50% de chances de tomber enceinte naturellement ! Kelly elle-même est tombée enceinte sous pilule 😉

Et pour les 50% de femmes touchées par l’infertilité, ça ne veut pas dire qu’elles sont stériles 😊 Leur parcours sera seulement différent. Elles vont d’abord faire des essais naturels pendant au moins un an. Puis des essais médicaux, avec du Clomid, médicament inducteur d’ovulation, ou parfois un protocole de fécondation in vitro, accompagnées par des centres PMA, CHU, cliniques.

Quelque soit le parcours, dans la plupart des cas on finit par obtenir une grossesse, l’important c’est de garder plein d’espoir et de courage !

Quelles sont les causes de la maladie ?

Le SOPK a plusieurs causes, qui ne sont encore pas bien connues :

- Cause génétique : transmission via l’hérédité. Cela représente moins de 10% des cas. Si vous êtes concernée, le SOPK peut sauter des générations, donc ce n’est pas parce que vous l’avez que votre fille l’aura.

- Cause épigénétique : Surexposition à l’AMH (hormone anti-mullérienne) dans le ventre de sa mère.

- Cause environnementale : perturbateurs endocriniens. Des recherches sont en cours pour mieux comprendre leur implication dans la maladie.

Pour limiter l’exposition aux perturbateurs endocriniens pendant ses règles, les culottes menstruelles FEMPO sont une bonne alternative ! Elles sont certifiées OEKO-TEX Standard 100 et ne contiennent aucune substance nocive pour la peau ou la santé. Quand on a un SOPK avec des règles très espacées et peu abondantes, on peut acheter des protections hygiéniques jetables qui restent des années dans le placard. Elles finissent par périmer, ce qui augmente le risque d’exposition aux perturbateurs endocriniens. La culotte menstruelle au contraire peut se garder entre 5 et 7 ans et c’est le top du confort ! D'ailleurs, L’association Esp’OPK parle de FEMPO sur son site 🥰

Qui est concerné par le SOPK ?

Au moins une femme sur dix ! Mais on considère que 50% des femmes atteintes de SOPK ne vont pas être diagnostiquées. Donc selon l’association Esp’OPK, il s’agirait plutôt d’une femme sur cinq.

Le syndrome se déclare à des âges aléatoires. Il est présent dès la naissance mais indétectable jusqu’au moment où l’on a ses règles. Et les symptômes peuvent se déclarer à 20 ans, 30 ans. Il est donc impossible aujourd’hui d’anticiper un diagnostic.

Comment le SOPK évolue-t-il au cours de la vie ? Est-ce qu’il s’arrête à la ménopause ?

Le syndrome évolue de manière aléatoire. Il démarre souvent avec une hyperandrogénie et des troubles du cycle, les autres symptômes s'ajoutent petit à petit et vers 40 ou 50 ans on a plutôt un syndrome métabolique avec des risques de diabète, cardiovasculaires, etc. Mais ça peut aussi être complètement différent, certaines femmes ont un syndrome métabolique vers 20-30 ans, qui disparaît et réapparaît 10 ans plus tard, d’autres n’ont jamais de symptômes métaboliques.

Si le syndrome est mal pris en charge, il peut évoluer très vite, tandis que s’il est bien pris en charge, il peut diminuer. Il faut donc le prendre en charge le plus tôt possible, même si on n’a pas beaucoup de symptômes, pour qu’il ne devienne pas plus contraignant avec l’âge.

Après la ménopause, même si les troubles menstruels disparaissent, le déséquilibre hormonal est toujours présent. Donc certains symptômes disparaissent et de nouveaux risques arrivent, c’est là qu’on évolue vers un syndrome métabolique.

Comment diagnostiquer le SOPK ?

Pour diagnostiquer un SOPK, il faut au moins 2 des 3 critères de Rotterdam :

- Trouble de l’ovulation ou trouble menstruel : cycles qui font plus de 35 jours ou moins de 21 jours

- Ovaires d’aspect multifolliculaire à l’échographie

- Hyperandrogénie clinique (visible à l’oeil : hyperpilosité, acné) ou biologique (visible en analyse sanguine : déséquilibre des hormones mâle et femelle).

Pour détecter un SOPK, il faut être très à l’écoute de son cycle menstruel. Si tous les mois vous avez un retard de 10, 20, 30 jours dans vos règles, peu importe votre âge, parlez-en à votre médecin. Il est important aussi d’écouter ses autres symptômes, qu’on a tendance à minimiser : insomnies, migraines, troubles de l’humeur, TCA.

Attention ! Si vous passez des examens hormonaux pour le SOPK, n’y allez pas en prenant une contraception hormonale (pilule, stérilet, implant), cela va fausser les résultats. Il vaut mieux l’arrêter avant les examens et la reprendre après. Et faites attention à ne pas arrêter et reprendre votre contraception hormonale du jour au lendemain, ces déséquilibres peuvent affecter votre corps. Faites-vous accompagner par un médecin et prenez votre temps 😊

La meilleure prévention, c’est un suivi gynécologique régulier, au moins tous les deux ans, dès qu’on commence à être réglée. L’association Esp’OPK informe et sensibilise au maximum femmes et hommes, en particulier les jeunes à la maladie, pour qu’elle soit détectée au plus tôt, et pas uniquement quand on cherche à tomber enceinte.

L’association informe également les médecins, pour les aider à améliorer la prise en charge et rediriger la patiente vers des professionnels d’autres disciplines qui pourraient mieux l’accompagner.

Quels sont les traitements actuels du SOPK ?

Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif, prenant en compte l’ensemble des symptômes du SOPK. On peut le traiter symptôme par symptôme, avec des traitements médicamenteux ou naturels.

La pilule va colmater les symptômes de manière générale, mais ce n’est pas vraiment un traitement, c’est une contraception. Et elle masque le SOPK mais le jour où on l’arrête, il peut toujours être là. Il existe aussi Androcur, un traitement qui peut avoir des effets secondaires graves à long terme (méningiomes), les médecins le prescrivent donc avec précaution.

Certaines médecines douces peuvent également aider à mieux vivre avec les symptômes : naturopathie, homéopathie, acupuncture, ostéopathie, relaxation, etc. Elles ne fonctionnement pas de la même manière sur tout le monde, on vous conseille donc de tester pour voir ce qui vous correspond, et ce dont vous avez envie 😊

Aurais-tu d’autres conseils et astuces à donner aux femmes qui souffrent d’un SOPK ?

Soyez à l’écoute de votre corps, de vous-mêmes : écoutez-vous pour vivre au mieux votre pathologie ! N’hésitez pas à adapter votre quotidien, si vous êtes fatiguée, levez le pied.

Parlez-en autour de vous : à vos proches, vos collègues, vos amis si vous n’êtes pas dans votre assiette un jour, à cause des symptômes. Ou tout simplement si vous avez envie de vous confier sur le SOPK ! N’hésitez pas à contacter l’association Esp’OPK (@association_espopk), et surtout à trouver les bons praticiens pour vous accompagner. Sur le site Mapatho, vous trouverez un annuaire de praticiens en France à l’écoute, toutes disciplines confondues.

Entourez-vous bien médicalement et prenez en charge rapidement votre SOPK, pour qu’il soit bien soigné 😁

Pour aller plus loin, on vous conseille notre récap de l'atelier sur la nutrition hormonale avec Tiffany-Skye Varenne, diététicienne-nutritionniste ! Elle nous donne ses astuces naturelles et alimentaires pour mieux vivre avec son SOPK.

Vous pouvez aussi lire nos articles proposant des solutions pour soulager les douleurs liées aux règles, des recettes pour réduire les maux de ventres, ou des conseils pour utiliser le gingembre pour apaiser ses douleurs !

On espère que cet article vous permettra de mieux comprendre le SOPK, de savoir comment se faire diagnostiquer et comment traiter la maladie ! Si vous voulez échanger à propos de votre SOPK, n’hésitez pas à nous laisser un commentaire 😊

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